Öll starfsemi þarfnast hvata og aðhalds til að vaxa og dafna. Á nokkrum sviðum heilbrigðiskerfisins nýtast markaðsöflin í þessu sambandi en víðast ekki því að mestu er um opinberan rekstur að ræða þar sem fólk hefur lítið val um við hvern það skiptir og getur ekki snúið sér annað. Þetta er haft svona vegna markmiða um jafnan aðgang en reyndar má ná þeim markmiðum í einkarekstri samanber sumar heilsugæslustöðvar, en látum það liggja milli hluta núna.
Opinber rekstur nýtur verndar gagnvart samkeppni og þarf endurgjöf notenda (viðskiptavina) með öðrum hætti. Án virks aðhalds er hætt við að framleiðni og þjónusta drabbist niður samanber ástandið í Austur-Evrópu og Sovétríkjunum fyrir fall kommúnismans.
Endurgjöf og aðhald notenda heilbrigðisþjónustunnar er með ýmsum hætti svo sem beint frá fólki og gegnum eftirfarandi félög sem tengjast heilbrigðisþjónustunni:
- ADHD samtökin *
- Alnæmissamtökin á Íslandi
- Astma- og ofnæmisfélag Íslands *, **
- Ás styrktarfélag *
- Berklavörn **
- Blái naglinn
- Blindrafélagið *
- Einhverfusamtökin *
- Einstök börn
- FAAS – Félag áhugafólks og aðstandenda Alzheimers sjúkra og annarra skyldra sjúkdóma *
- Félag áhugafólks um Downs heilkenni
- Félag CP á Íslandi
- Félag heyrnarlausra *
- Félag lesblindra á Íslandi *
- Félag lifrarsjúkra *
- Félag nýrnasjúkra *
- Fjóla – félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu *
- Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra *
- Geðhjálp *
- Geðrækt
- Geðverndarfélag Íslands *
- Gigtarfélag Íslands *
- Heillaheill *
- Heyrnarhjálp *
- Hiv-Ísland *
- Hjartaheill **
- Hjartavernd
- Hugarafl
- Hugarfar *
- Klúbburinn Geysir – Málefni geðfatlaðra
- Krabbameinsfélag Íslands
- Lauf *
- Málbjörg – upplýsingavefur um stam *
- Málefli *
- ME félagið *
- MedicAlert – Alþjóðlegt neyðarþjónustukerfi
- MND félagið á Íslandi *
- MS-félag Íslands *
- Ný rödd *
- OA samtökin
- Parkinsonsamtökin á Íslandi *
- Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra
- Samtök lungnasjúkra *, **
- Samtök psoriasis og exemsjúklinga á Íslandi
- Samtök sykursjúkra *
- Samtök um Betri spítala á betri stað
- SEM – Samtök endurhæfðra mænuskaddaðra *
- SÁÁ – Samtök áhugamanna um áfengisvandann
- SÍBS – Samband íslenskra berkla- og brjóstholssjúklinga *
- Sjálfsbjörg, landssamband fatlaðra *
- SPOEX *
- Sjónarhóll
- Spítalinn okkar
- Stuðningsnet sjúklingafélaga
- Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna
- Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra *
- Stómasamtök Íslands *
- Tourette samtökin á Íslandi *
- Umhyggja – félag til stuðnings langveikum börnum
- Umsjónarfélag einhverfra
- Vífill **
- ÖBÍ – Öryrkjabandalag Íslands
—
* aðildarfélag ÖBÍ, alls 41
** aðildarfélag SÍBS, alls 5.
Þessi félög leiðbeina, hjálpa, veita upplýsingar, kosta þjónustu og veita veitendum þjónustu og endurgjöf þegar betur þarf að gera á tilteknu sviði. Félögin er misöflug, flest fremur lítil og kraftar þeirra dreifðir og mikil orka fer í umsjón.
ÖBÍ og SÍBS gegna hlutverki regnhlífasamtaka fyrir sum þessara félaga, sjá stjörnumerkingar. ÖBÍ er með 41 aðildarfélag en SÍBS er með 5. ÖBÍ kemst næst því að geta talað fyrir munn allra notenda heilbrigðisþjónustunnar en SÍBS fyrir nokkra.
Þegar litið er á mikinn og vaxandi vanda heilbrigðisþjónustunnar er augljóst að hana skortir skýra framtíðarsýn, skýr markmið og öfluga endurgjöf og aðhald „viðskiptavina“. Hér er tillaga um það síðastnefnda það er aukna og bætta endurgjöf og aðhald notenda.
Skipulagsbreytinga er þörf
Lager er til að stofnuð verði Samtök notenda heilbrigðisþjónustunnar (SNH) að erlendri fyrirmynd sem tækju við hlutverki regnhlífarsamtaka af ÖBÍ og SÍBS. Samsvarandi getrauna- og happdrættistekjur þurfa að fylgja.
Með þessu er ekki verið að vanþakka áratuga starf ÖBÍ og SÍBS heldur er hér um eðlilega þróun að ræða. Það eru nefnilega vissir hagsmunaárekstrar fólgnir í starfrækslu eigin félags (ÖBÍ / SÍBS) sem fara ekki endilega saman með hagsmunum annara notenda heilbrigðisþjónustunnar það er aðildarfélaganna. Þau eru í raun í samkeppni um gæði úr hendi kerfisins og fjármagn skattgreiðenda. Þess vegna þarf að stofan heildarsamtök notenda heilbrigðiskerfisins og félaga þeirra sem hafa ekkert annað markmið en að vinna fyrir þá aðila.
Hjá SNH getur safnast gríðarmikil þekking á heilbrigðiskerfinu. Þau ættu að hafa góða burði til að veita aðildarfélögum sínum góða þjónustu svo sem lögfræðiaðstoð, fjármála- og bókhaldsþjónustu og hentugt húsnæði. SNH munu sem sagt geta barist fyrir sína skjólstæðina óháð, einbeitt og með hagkvæmum hætti. Það mun gagnast við þróun heilbrigðisþjónustunnar og okkur þar með.
Guðjón Sigurbjartsson, grein í mars 2018
Guðjón Sigurbjartsson 